Trabajo presentado por el Lic. Fernando P. Maciel en el Simposio del Primer Congreso Iberoamericano sobre Discapacidad, Familia y Comunidad. Buenos Aires, Argentina, 2005. Título del Simposio: “Después del shock inicial…” La familia ante el diagnóstico e inicio de tratamiento.

Cuando leí por primera vez el título de la mesa a la cual era invitado, llamó mi atención la palabra inglesa “shock”. En aquel momento pensé que pudo pasar por tratarse de una palabra en otra lengua, o tal vez por desconocer la definición precisa de ese anglicismo. Luego comencé a asociar algunas palabras que me remitían a “shock”: “electroshock”, “terapia de shock”, “shock insulínico” y consideré necesario definir con mayor precisión ese término.

La primera acepción que encontré en la traducción de “shock” es “choque”, en su sentido más general. Pero podríamos ampliar esta definición apelando a otros sentidos que tiene tal palabra. Si la consideramos en su sentido moral, se relaciona con aquello que “escandaliza”, o “indigna”; cuando la tomamos en el sentido de sensación corporal, hablamos de un “sobresalto”; y por último, si hablamos en un sentido emocional, nos remitimos a aquello que “conmueve” o “impresiona”[1]. Queda claro que cuando hablamos de un “shock”, nos referimos a los efectos que se producen a partir de un acontecimiento, un suceso de carácter imprevisto, un hecho que nos asalta. Entonces: para que un shock se produzca debe ocurrir algo accidental, inesperado. Y un shock son las consecuencias del accidente.

Ahora bien, la detección de un déficit en cualquier persona, más allá de su origen y el área que este déficit comprometa (motora, sensorial, mental o psíquica) es un suceso inesperado, por lo tanto es un hecho accidental.
Creo que cuando se hace referencia a un “shock inicial” es para ubicar que, a partir de ese momento algo va a cambiar, y todo cambio conlleva en sí, algo de irreversible. Este hecho accidental, este acontecimiento va tener ineludiblemente consecuencias para futuro.

Todo accidente en la vida de las personas tiene, en mayor o menor medida, consecuencias traumáticas. Ninguna familia está preparada o tiene previsto que un miembro porte algún tipo de discapacidad. Ello es algo que se teme y por que se le teme es que nos compadecemos de aquellos a quienes les sucede. Aristóteles en la retórica nos advierte sobre lo que produce la compasión. Dice: “(…) conviene establecer en general que todo lo que se teme para sí mismo es causa de compasión cuando eso le ocurre a los demás.”. Lo traumático debe elaborarse, tramitarse psíquicamente y dicho proceso psíquico implica lo que desde el psicoanálisis llamamos un “trabajo de duelo”. Este trabajo o tramitación psíquica  puede realizarse como un proceso normal, común a la mayoría de las personas, o puede tornarse en un duelo patológico. En el caso de un duelo normal, el tiempo de elaboración varía en cada sujeto y en cada familia. El duelo, en tanto normal, no tiene nada de patológico, y por lo tanto no requeriría ninguna intervención específica de un psicólogo o un psicoanalista. Entonces ¿Para qué intervenir? ¿Cuál es la razón que justifica la intervención de un profesional? ¿Hay que intervenir en ese momento con una familia?

La intervención psicoanalítica con un sujeto o una familia que atraviesa por un proceso de duelo normal, no está indicada en función de evitar el duelo, dado que no hay que evitar lo que es normal, es un trabajo psíquico que debe realizarse frente a toda pérdida. El sufrimiento, el retraimiento del interés por el mundo y los objetos no hace necesario pensar en una cura, ni tampoco ahorrarle ningún sufrimiento a quién o a quiénes transitan esos procesos.

La única razón que encuentro para intervenir con los padres o la familia durante el tiempo del proceso de duelo normal, es analizar los efectos de éste proceso sobre el deseo de un sujeto o el riesgo que implica en cuanto se pueda constituir  un sujeto de deseo.

La incidencia que tendrá éste proceso de duelo sobre cada sujeto dependerá del momento vital que esté transitando. Es muy diferente si hablamos de un bebe, de un niño, de un adolescente, de un joven, de un adulto o de un geronte. La familia a lo largo de la vida de un sujeto se transforma. Un bebe o un niño tiene una familia diferente a la de un adolescente o un joven, más aún si pensamos en un adulto o un geronte. El lugar que ocupan los padres y la familia varía con relación a la posición de un sujeto con respecto al Otro. A nadie se le ocurriría pedirle a un niño que decidiera los pasos a seguir en relación con el tratamiento de su déficit. En el caso de un adulto es diferente, nadie dudaría en pedirle que participe de la decisión. Sin embargo, frecuentemente, desmantelan las diferencias con relación a los distintos momentos vitales, por el hecho de portar un déficit. De tal modo se introduce a todos en un “estado de excepción”[2] [3] en el cual se suspenden los derechos de un adulto a ciertas decisiones. Ser un bebé, atravesar la infancia, transitar por la adolescencia y la juventud, para arribar a la adultez y por último a la vejez, deben tener entre sí, un carácter de irreversibilidad, nadie retorna a ser un niño o ser un bebe por el hecho de no caminar o no poder hablar. Es indudable que lo importante en la vida de un niño, por ejemplo sus juguetes y el juego, se modifica notablemente en la adolescencia, en la cual se huye de ellos y hasta se desconoce que alguna vez se jugó con juguetes. Para los adultos los intereses son otros, hay otra posición con relación a la sexualidad, al trabajo; lo serio es otra cosa, ni mejor ni peor a lo que en otro momento lo fue, pero con la diferencia que da la experiencia de ya haber transitado ese camino.  En cada uno de estos momentos los lugares en una familia varían, es más, si no varían estamos frente a una gran dificultad.

Hasta aquí intenté ubicar en forma general la idea de shock, lo traumático, el duelo como elaboración de una pérdida o que se produzca un déficit en un familiar, la familia en diferentes momentos vitales y la posición de un sujeto en relación con su deseo y a un déficit.

Ahora bien, creo que a mí me invitaron fundamentalmente por mi trabajo con niños y sus familias y con padres de bebes con algún problema en su desarrollo. Por tal motivo voy a centrar mi exposición en la familia de los bebes y los niños, en ese momento particular de la vida. La familia y más específicamente los padres ocupan un lugar primordial. Es conveniente destacar que en ese momento determinado, definido de la vida. Subrayo lo de determinado y definido dado que connota un terminar, un final, pero que durante ese tiempo de la vida, de la primera infancia, el lugar y la función de los padres son imprescindibles.

El ejercicio de las decisiones y las indecisiones es a través del deseo inconsciente de los padres; y en sus respuestas o en sus omisiones deberá orientarse el resto de la familia. Este período de la infancia es un tiempo de constitución y construcción, tanto en los aspectos madurativos, psíquicos como cognitivos. Como ya dije anteriormente pero lo quiero denotar, el proceso de duelo los padres –que deberán transitar necesariamente- va incidir de forma determinante en el proceso de constitución y de construcción de un bebé o un niño.  

Se habrá notado que no hablo de niños ni de bebes discapacitados, hablo de bebes o niños con problemas en el desarrollo. Se podría pensar que omito hablar de discapacidad por una razón eufemística. No, es porque no quiero expresarme con nada que contenga el prefijo griego “dys” que significa mal [capacitado] que sería a donde remite la palabra discapacidad. Alguien podría decir que lo hago para hablar de lo positivo, en el sentido del “eu” que en griego remite a  bien; que lo hago para hablar bien, para evitar ser grosero o mal hablado. Pero tampoco me inclino por la definición de “necesidades especiales”, para poner más el acento en lo positivo. Es decir, hablar de lo especial que necesita alguien no es lo mismo que hablar de lo discapacitante. Para mí tendríamos que hablar de “demandas singulares” más que de “necesidades especiales”, pero esto será material para futuras reflexiones.

¿Por qué hablamos de bebes o de niños, con problemas en el desarrollo? Como dije antes, el tiempo infantil es por excelencia un tiempo de constitución y construcción  por lo que sus capacidades en ese tiempo no están definidas, aún se esperan.

La discapacidad, en términos singulares es lo se trama, se teje, entre un sujeto y un déficit.

Como en tiempos de la primera infancia el sujeto está en constitución es muy acertado plantear, mas que definiciones interrogantes con relación a lo que va a delimitarse como su discapacidad. Crear una intriga, generar una incógnita, una “x”, algo  que en algún otro momento tendrá su valor. Ésta es una ecuación que va a llevar tiempo resolver.

Para nosotros hablar de “problemas en el desarrollo” implica una idea de infancia que sostiene en esos tiempos un enigma con relación al futuro. El concepto de problemas es abrir una pregunta sobre la configuración singular que va a tomar el desarrollo de un niño que porta un déficit. ¿Que es un problema? En griego la palabra problema puede significar proyección o protección, remite a ir más allá de la frontera, la proyección de un proyecto. Problema también quiere decir “escudo”, un escudo tras el cual protegerse, quedarse al abrigo. En caso de peligro, podríamos decir en caso de riesgo.

“Toda frontera es problemática en ambos sentidos”[4]. Es tan problemática del lado de la protección perdiendo la posibilidad de pasar los límites para proyectarse, como el proyectarse implica un riesgo o una desprotección; al mismo tiempo que el proyectarse es perder la seguridad de lo que se sabe. ¿Ir más allá de qué? Del límite, preguntarse por un más allá. La pregunta es lo que trasciende las fronteras de lo que se sabe, de lo que ya es. Un problema es una pregunta por la frontera.
La problematización del déficit no es idéntica a la denegación del déficit. Pensar en términos de problemas en el desarrollo habilita a preguntarse por un más allá de las fronteras del déficit y esta es la función que tiene un abordaje terapéutico interdisciplinario.

Por último me parece que no dije nada sobre la familia y los padres frente al diagnóstico de que su hijo porta un déficit. Podría decir que todo diagnóstico tiene dos caras, como una moneda. Por un lado tranquiliza a los padres y a la familia frente a la angustia de no saber que tiene su hijo o familiar, ubicando o definiendo las razones por las cuales están presentes esos signos o síntomas. El revés de esto, de lo tranquilizador, es que es algo que ni los padres ni la familia hubieran querido escuchar jamás. En el sentido de que nunca hubieran querido pasar por esta situación. Podemos decir que la comunicación diagnóstica lleva en sí algo de maldita, de maldicha. Eso que se está diciendo nunca se hubiera querido escuchar. Al decir esto no se quiere justificar toda una serie de comunicaciones diagnósticas que son mal dichas, mal efectuadas en las cuales no se considera el sufrimiento que implica para las personas que reciben la información.

La principal dificultad no está en la comunicación diagnóstica sino en el pronóstico que continúa al diagnóstico. Suele suceder en esas ocasiones que se informa todo lo que los libros dicen y las estadísticas indican, como si el que dice el diagnóstico tuviera que decir todo lo que puede pasar. No sé por qué ir más allá de lo que el conocimiento profesional indica que es pertinente comunicar a los padres o los familiares. Es como si el neonatólogo luego de revisar al recién nacido en la sala de partos le comunicara a los padres las estadísticas de muerte súbita en bebes de menos de un mes. Pienso que hay cosas que nunca se pueden decir sin provocar dolor, creo que comunicar el diagnóstico de algo inesperado, de algo temido, como que un hijo porte un déficit es una de esas comunicaciones que no se pueden hacer del todo bien.

Más importante que pronosticar es sostener una incertidumbre sobre el destino. Para nosotros los abordajes terapéuticos en bebes y los tratamientos de los niños que tienen problemas en su desarrollo, no son sin los padres, por lo tanto, no son al margen de la familia. Esto no quiere decir que los padres o la familia se conviertan en terapeutas, tampoco que el ámbito familiar sea terapéutico. Es iatrogénico transformar un hogar en un centro de día o en una terapia intensiva.

Una parte importante del trabajo de los profesionales es poder evitar estas transformaciones, más allá de lo que pueda parecer por todos los aparatos médicos que fuera necesario tener. Otro punto a llamar la atención de los profesionales es sostener que las internaciones, los tratamientos, las escuelas, los centros de día, son sólo una parte de la vida y no la más importante. La vida de las familias y de las personas que portan algún déficit no pasa por ahí, aunque a veces parezca. Debo confesar que no sabemos por donde pasa la vida de nadie, salvo después que la haya transitado.

Trabajemos lo específico de nuestras intervenciones sin avasallar lo más importante: que alguien se oriente en la vida con relación a su deseo y no en respuesta a lo que se  sospecha que debe ser.

Para concluir deseo citar a Giorgio Agamben, prestigioso filósofo contemporáneo, que acuñó dos conceptos diferenciándolos solo con una letra, pero que su sentido metafórico sobre el vivir, o si se quiere sobre la vida, los considero esclarecedores para pensar éstos temas que nos convocan. Uno es la “Forma debida” y el otro la “Forma de vida”[5]. Uno es la forma establecida, la que debe ser, la vida sospechada, una vida dónde todo está previsto y en la que uno está prevenido. Y la otra es la forma de vida con “V” corta, la que nos pone límites, la de la incertidumbre, la que implica un riesgo.

[1] Las definiciones fueron extraídas del diccionario Espasa Calpe (2001)
[2] Giorgio Agamben. “Estado de excepción”, “Homo Sacer, II, I”. Editorial Adriana Hidalgo. 2004
[3] En los estados modernos existen formas legales que condicionan el estado de derecho de las personas. Estas formas son: el estado de sitio y los estados de necesidad y urgencia. Me resulta válido pensar en  éste concepto con relación a las  personas que portan un déficit y quedan de algún modo expuestas a un estado en el que sus derechos se ven coartados.
[4] Jacques Derrida. Aporías, Morir-esperarse (en) “los límites de la verdad”. Editorial Paidós, 1998. Barcelona, España.
[5] “Homo sacer I”. “El poder soberano y la nuda vida”. 1995

Pintura: «Ternuna» (1989) – Oswaldo Guayasamín